テーマも何もありません・・・ただ感じるままに・・。
私の記事によるトラブルの責任は・・・・つか!?知ったこっちゃあらしまへん(笑)
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まっしー退院♪ (〜急性散在性脳脊髄炎 (ADEM))
<急性散在性脳脊髄炎 (ADEM)>

5月17日から今日まで・・・・25日間の入院が終わった。

最初の2〜3日は「ぐた」としていたものの、その後は入院してるのが不思議なぐらいの元気さで、本人も元気なだけに辛かったと思います。


治療法としては、まず“デカドロン”というステロイド薬を日に4回投与(点滴により注入)を3日間試みました。 このデカドロンとは非常に強力なステロイド薬で「一気に勝負!」って感じだそうです。 が!?予想の効果が出なかった様です。

で次の方法が“パルス療法”。 これは大量のステロイド薬(メチルプレドニンプレドニン)を点滴にて3日間投与し続けるというものです。 これは効果が上がった様で、その後飲み薬(ステロイド)に変わり・・・徐々に量を減らしていきました。

飲み薬に変わってからも毎日の様に様々な検査にて経過を確認しており、5才の“元気な子”には かなり辛かったと思われます。 ステロイドの副作用により食欲が増進し・・・個室入院で部屋から出る事を許されなかった事による運動不足とストレスも重なって体重も入院時から約4kg増えました(これはクスリを切ると戻るとの事です)。

退院はしましたが、薬の服用はまだ2週間は続けなければなりません。 その間(クスリ服用により)“免疫力”が落ちる為、幼稚園に行くにも(外へ出る時も)マスクを着用しなければなりません。親の目が無く・・・周りに友達や遊具・オモチャがイッパイの幼稚園・・・・「大人しくしてろ!」って言う方が無理ってもんです。 やはり1週間程度(来週いっぱいぐらい)は幼稚園を休ませようと思います。


さてこの入院で お姉ちゃん(小5)が随分頑張ってくれました。
食事の仕度から洗い物・・・洗濯・・・弟の世話・・・。当然全てをこなす事はできませんので、仕事以外の時間は私がしましたが・・・それにしてもよくやってくれたと思います。単独でどっかへ連れて行ってやりたいと思います(映画“トリック”を見たがってるので・・・それにしよう!)


意外だったのは下のチビ、毎日マイペースで遊び呆けて(昼間はおばぁちゃんチに居たので)たのに、今日まっしーを向かえに行って、まっしーの顔を見た瞬間「あっち〜(まっしー)!!!」と両手を広げて駆け寄って行きました(笑)(やっぱ・・・淋しい思いしてたんでしょうねぇ・・・・(T_T))。


とにもかくにも 25日ぶりに・・やっと5人揃いました(^◇^)

5人揃ってこその“ORIレンジャー”!!

今日からまた・・・普通の生活に戻ります・・・・「普通が1番!!」


(↑入院中は行くことを許されなかった院内の庭園でのショット)


最後に、ご心配頂きました皆様、本当に・・・・・・・

「ありがとうございました!!」

Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 14:53 | comments(39) | trackbacks(0)
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コメント
ORIさん、(〃⌒ー⌒)/どもっ♪

まっしーくん大変だったんですね。
まだまだ完治まで大変だと思いますけど退院出来てほんと良かったですね。
BBQでお会いしたのが一昨年でしたかね?
あれから成長されてますね。
また機会が有ってお会い出来ると良いですね。
ではお大事に!
| | 2006/06/10 3:59 PM |

退院おめでとう〜!おめでとう〜!おめでとう〜!
本当によかったです♪(;___;)ウルウル
ORI家のみなさん、よくがんばりましたね。
まだ気をつけなければいけないことがたくさんあると思いますが、いや〜、とにかく いがった〜。
| おばちゃん | 2006/06/10 4:09 PM |

ご退院おめでとうございます!!
奥様もORIさんも大変だったでしょうけれど
まっしー君、お姉ちゃん、舌のお子さんがそれぞれ頑張ったと思いますよ。
大人と違って、やはり精神的にもくるものは大きかったかと思います。
しっかり抱きしめてあげて、
感謝をあらわして、心のケアを。。
女の子は頑張りすぎるから。特にかな。
しかしORI家の絆は最強ですね!!
本当によかった!!
| りんりん | 2006/06/10 4:45 PM |

ご退院おめでとうございます。
やっぱ、こんな時 頼りになるのは女の子ですね。
これから、ごく普通の生活を楽しんでください♪
| 本君(もとくん) | 2006/06/10 4:48 PM |

あのぉ・・「舌の」って何ですのんって世界・・。
「下の」 です。恥ずかしいわぁ・・
| りんりん | 2006/06/10 5:12 PM |

和さん
そうそう・・・もうそんな前になるんですねぇ・・・(>BBQ)
アノ頃は3才でしたから・・・毎日見てると全然変わってないんですが、成長してんですねぇ(>当たり前やけど(笑))
ありがとうございますm(__)m、まだしばらくは注意が必要ですが・・・もう一息! 頑張ります!!

おばちゃん
ありがとー!! お義母さんが一緒に迎えに行くと言ったんですが、ツッパッて断りました(また嫌われたかも?(笑))、なぜなら・・・・(私が)泣くかもしれなかったから(笑)。結果は泣きませんでしたが・・・(笑)
とにかく一安心・・・でも気を抜かず頑張ります!

りんちゃん
私もヨメも今思えば大変でしたけど、やはり「なんとかしてやりたい」とか「ごめんなぁ・・・もっとしっかり見てやってれば・・・(T_T)」の気持ちの方が強かったです。
うんうん・・・子供達・・・子供なりに色々“気を遣ってた”様に思います。イライラから理不尽に怒った事もありましたが、クチゴタエせず耐えてた姿が頭にこびりついて離れません(>ゴメンなぁ・・・ムスメ)

「舌の子」・・・・「ノドチンコかいっ!?」
1人ツッコんで大爆笑してました!!(笑)

本君
ありがとうございますm(__)m
ホント!!普通ってイイですねぇ(T_T) 「普通万歳!!」\(^o^)/
| ORI | 2006/06/10 6:21 PM |

退院おめでとうございます!!

ORI家に笑顔が戻ってきましたね!!^^

今日はゆっくり家族団らんを楽しんでくださいね。
健康が何より一番ですね♪
| komoko | 2006/06/10 8:02 PM |

まっし〜退院よかったですね〜〜!!

これでいつものORI家に戻ったわけだ。。。
今日は久々の家族全員集合で、当たり前の普通な時間をお過ごしのことでしょう。

何はともあれ、ORI家のみなさま、お疲れ様でした〜〜。
おと〜ちゃん、良かったね! v(∴~┏ω┓~∴)bぶいっ♪
| ぷよぷよ | 2006/06/10 9:11 PM |

まってました〜!!!退院おめでとう。
やっぱ全員揃うのがいちばんですね。
しばらくは安静でしょうけど
自宅はまっしーの心も休まると思います。
あとちょっとですね。
| ぽてち | 2006/06/10 9:26 PM |

うふ。よかった。
| 青色 | 2006/06/10 9:49 PM |

komoちゃん
ありがとうございました m(__)m
そうです・・やっと心の底からの笑顔が戻ってまいりました♪
しかしその“団欒”である夕食の時に、ささいな事から(私が)ヨメにキレてしまい・・・台無しにしてしまう・・・“バカ親父”っぷりですわ orz

ぷよさん
ありがとうございます m(__)m
いやホントっ!良かったっす(T_T)、理屈では大丈夫と解っていても・・・・やはり不安でしかたなかったですから(>_<)。↑の理由で一時普通でなくなってしまいましたが・・・なんとか取り繕いました・・・1番普通でないのは・・・・ワシ?(苦笑)

ぽてさん
ありがとうございます m(__)m
>やっぱ全員揃うのがいちばんですね。
ホントっ!!そうやと思います!!。今回のムスコの入院では、色んな事に気付かされた様な気がします(>_<)。 うんうん!至れり尽くせりで“ワガママ”言いたい放題の入院生活なのに ヤッパ自宅が1番の様です(>ははは・・・当たり前かな)

青い色した青さん
ありがとうございます m(__)m
来週からまた「ガッツン!ガッツン!」突っ込みに伺いますので!「ヨロシコ!!」
| ORI | 2006/06/10 11:00 PM |

退院おめでとうございまぁ〜す!
全然知りませんでしたです!
本君言ってくれないんだもん!
(夫婦の会話なしです)
それにしても、良かった良かった!
普通は最高!うんうん!平凡が一番!うんうん!
まだ暫くは、大変でしょうが・・・
頑張ってくださいね!
完全復活したら・・・延びに延びている「海南わんぱく公園」・・・行きましょう!!!
| あっちゃん | 2006/06/10 11:11 PM |

まっしーくん、退院(/@^。)/お☆め☆で☆と☆う\(。^@\)
また何時ものように賑やかな(∴`┏ω┓´)ノ家になってることでしょう♪
| きょろ | 2006/06/11 3:42 AM |

あっちゃん、ありがとー♪
>(夫婦の会話なしです)
Ψ( ̄┏∀┓ ̄)Ψケケケ・・・本君らしいいですよ!!
(あんま・・・“面白い事”でもないですしね)
うんうん!!行こ行こ♪>海南わんぱく!

きょろさん
ありがとうございます m(__)m
きょろさんトコのボクちゃんが入院した時、色々な事考えましたが・・・・実際“想像と現実”はエライ違い(>_<)。今回の件で私や家族も色んな事を学んだ気がします。
| ORI | 2006/06/11 7:36 AM |

まっしー(*・∀・)ノ゙ 。+・。゚:*:。・+。・゚*゚ オメデトォ ♪♪♪♪

大変でしたね・・・
でも、元気になって本当によかったですね!

あいちゃん、お姉ちゃんになりましたねー
チョコあげるから、おばちゃんとこおいで〜♪
| いも | 2006/06/11 10:07 AM |

いも
さんきゅぅ〜♪・・・・・・・・・・・てるよ(ボソ)
ほな・・・チョコいただきにあがります(笑)
頑張った私にも何かチョーダイ!・・・そですねぇ・・・
『安兵衛』で泣いときます(爆笑)
| ORI | 2006/06/11 9:55 PM |

ばってら!!!
| いも | 2006/06/12 12:17 AM |

違う・・・それタカミさんorz

身内ネタですみませんです・・・汗
| いも | 2006/06/12 12:17 AM |

退院おめでとうございます!!!

いや、ホントにおめでとうございます!
よかったぁ〜〜〜(*TwT*)

ステロイドってかなり食欲増すみたいですね。
芸人さんがラジオで、何か違う病気で入院して、ステロイドのみ続け、
退院した後も1年間のみ続けないといけない病気だとか言って、
太りまくりな状況を説明してはりました(^^;
ケド、オトナと違ってまっしーくんなら、薬が終われば、
すぐに元通りでしょうね♪
まっしーくんの元気ピースが何より嬉しい♪♪

これからも、ORIレンジャーのFighter日記を楽しみにしてます★
   
| Misty | 2006/06/12 9:19 AM |

いも
『安兵衛』といえば・・・・“肉刺し”でんがなまんがな(笑)

Mistyちゃん
ワタクシ・・・「MistyStyle」に あんま書き込めずにいるのに、バカムスコの容態気にしてくれて・・・ありがとうございます (T_T) (マジ泣きそうでつ)
ほほう・・・やっぱステロイドってそうなんですねぇ〜
うんうん・・子供はとにかく“動く”ので、心配はしてないんですが・・・、私がこの体型ですので(>デブ)チト・・・・心配(>_<)
>ORIレンジャーのFighter日記・・・・
うひゃひゃひゃひゃ!?・・・・何と戦おう?(笑)
| ORI | 2006/06/12 9:35 AM |

遅くなりましたが・・・・

まっしーくん退院おめでとう御座います。
25日・・・・
何もなければあっという間に過ぎていきますが
今回は、長い長い25日だったでしょうね。



「海南わんぱく公園」・・・
7月29日だとクワガタ相撲大会があります。
σ(^_^)は行きませんけど・・・
| ちゃか | 2006/06/13 12:08 AM |

うん・・・終わってしまえば短く感じました
が・・・長かった・・・・・・(>_<)
退院から2日が過ぎたんですが、“超ワガママ”の“甘えん坊”になっとります(T_T)、段階を置いて・・・元に戻さなければ・・・・orz

ほう!?7/29にはそんなイベントが!・・・・でも7月末て・・・・公園に居たくない・・・暑そうやから(-_-;)
| ORI | 2006/06/13 8:44 AM |

こんにちは、初めまして中山と申します。
実は、うちの2才の息子も、急性散在性脳脊髄炎の疑いがあると言われ、昨年の12月21日から今年1月11日まで、入院しました。
息子は、左動眼神経が麻痺してしまいました。
退院前日にも、MRIを撮ったのですが、脳の斑点は大きくもなく、小さくもなく、何の変化もありませんでした。
先生には、時間をかけて経過を診ていきましょうと言われたのですが、本当に治るのか不安でいっぱいです。
何かアドバイスなどあれば、お願いしたいのですが…
まっしー君は、その後いかがですか?写真を見る限りでは、元気そうですね!!
うちも元気はいいのですが…
| 中山 | 2007/01/13 2:57 PM |

中山さん、はじめまして
不安なお気持ち・・・痛い程わかります、2才ですと心配も尚更やとお察しいたします。

アドバイスと言われましても、私は医者ではありませんので専門的な事に関しましては、お医者様から聞いた事以上の事は解りませんが(記事中の内容)、今回のムスコの入院で一番感じた事は、病院次第・・・いやお医者様次第で状況がコロコロ変わるって事です。

私は幸いにも早い時期に良い先生に当たる事が出来ました。 この先生に当たらなければ恐らく・・・「具合が悪そうなんですけど」・・「検査の結果異常はないので様子を見ましょう」・・・「やはりどこか変なんですが」・・・「やはり検査の結果異常はないので様子を見ましょう」・・・と堂々巡りを繰り返し・・・挙句の果て昏睡状態になっていたと思います。

自分の子供の事ですので、先生の立場や「先生に嫌われると・・・」などと考えるのは二の次で、専門病院や「エキスパートを紹介してもらえないか?」なども担当医師の方に相談してみてはいかがでしょうか?(私は聞きました)。勿論現在の治療方法などもガンガン突っ込んで尋ね、素人ながら理解に勤め・・・更にNET等で再確認するぐらいの気持ちで取り組んだ方が良いかと思います(・・・万が一転院した場合、比べる事も出来ますし)。


まっしー・・・・・
退院後は、治療により増した体重も元に戻り、現在は病前と変わらぬ生活に戻り元気イッパイです。 「再発は無い」との説明を受けてはいたんですが、流石にしばらくは気になってしかたありませんでしたが、退院から半年・・・その心配は無くなりつつあります。

では、心中お察しはいたしますが、未来ある子供達の為、出来る努力は全てしてあげてください。影ながら、お子様の全快をお祈り申し上げます。
| ORI | 2007/01/14 8:20 AM |

こんにちは、早速のお返事ありがとうございました。同じ病気の子を持つ親として、なんだかまっしーくんに共感をもち、図々しいですが情報などが欲しく、コメントしてみました。
まっしーくんよかったですね!!
再発が無いっていうのは、一番嬉しい事ですよね!!

うちの子は、一番最初は風邪の症状(微熱と鼻水)と、まぶたの腫れがあり、『風邪とものもらいかなぁ?』と思い、総合病院の小児科に行き、診察してもらったところ、『結膜炎とかぜですね』と言われ、目薬と風邪のお薬をもらいました。

その日の夜、目薬を点していても、昼間よりもまぶたが下がっている様子で、目も赤くはないし、『本当に結膜炎かなぁ?明日違う病院の眼科に連れて行こう。』と思いました。

次の日、前日よりもまた、さらにまぶたが下がっている様子で、まぶたが8分目まで閉じていました。また前日とは違う総合病院の眼科で診察をしてもらいました。

診察結果は、結膜炎ではないと言われ、『お手紙を書くので近くの脳神経外科で検査してください』と言われました。

すぐに、近くの脳神経外科に行き、CTとレントゲンを撮ったのですが、異常がないと言われました。

その日は、もう夕方だったので、翌日に病院に戻ることにしました。
翌日、病院に行くときには、まぶたは開いてるのか閉じているのか、わからない状態でした。
眼科に行きCTとレントゲンの結果のお手紙を渡し、先生のお話を聞くと『何もないはず、ないよね
。小児科で検査受けてください。』と言って、小児科で血液検査と尿検査をして、結果を待っていました。

結果がでて、小児科に呼ばれると、『色々な検査をしてみないとわからないので、入院してください』
と言われ、即入院しました。
そして、その日にMRIや髄液の検査をしました。

その結果病名は『左動眼神経麻痺、脱髄疾患』の疑い『急性散在性脳脊髄炎、多発性硬化症』の疑いがあると言われました。

脳神経外科でも異常がないと言われたのに、眼科の先生、小児科の先生には、病気をみつけていただき、とても感謝しています。

入院は22日間、まっしーくんとほとんど同じ治療法でした。まだ、プレドニゾロンを量を減らしながら飲んでいるのですが、食欲は変わらず朝から寝るまで食べています。

私たちは、札幌に住んでいるのですが、退院する前に小児科の担当医に『うちの子の病気の専門医は、どこかの病院にいませんか?もし、知っているのであれば、教えてほしいのですが…』と聞いたところ、『ごくまれな病気なので、専門医はわかりません。』といわれました。

今回、病気をみつけてくれた病院は、札幌でも大きい総合病院なのですが、今までにうちの子と同じ病気の子を経験してないらしく、先生達を信用してないわけではないのですが、斑点も何も変化がないので不安でいっぱいなんです。

病院を変えた方がいいのか、どうしていいのか全くわからず、不安な毎日を過ごしています。
ネットで色々と調べているのですが、『多発性硬化症の症状じゃないかとか』見れば見るほど不安になります。

長々とすみませんでした。目を疲れさせちゃいましたね!!

| 中山 | 2007/01/14 5:51 PM |

中山さん
なるほど、そういう経緯があったんですねぇ(・・・失礼しました)

実は読ませていただき、若干気になる事がありました。
脳の斑点(炎症部分)が変わらないのに退院し様子を見ていくって事は、クスリの服用は続けられてるって事ですよねぇ?。ステロイドによる治療は免疫力を低下させるそうですが(ウチの子もそれゆえ個室入院でした)、その辺りは大丈夫なんでしょうか?

とにかく“親の無力を思い知らされる”子供の病気、頼りになるのはやはり先生です、少しでも不安があればガンガン相談するのが良いと思います。
| ORI | 2007/01/15 8:38 AM |

こんばんは!!お返事ありがとうございます。
退院した今もまだ、プレドニゾロンの飲み薬は、15日から2mgに減り20日まで、飲む予定です。
先生からは、『家に帰っても、外出はしないでください』と言われているので、退院しても家からは、一歩も外に出していません。

家に来る来客にも、マスクの着用と、手のアルコール消毒をお願いして、家の中に入ってもらうようにしてます。

家に帰ってからは風邪などの感染は、なかったのですが、入院中は、RSウィルスに感染してしまい、微熱と咳、鼻水が数日続きましたが、今はもう治っています。

明日17日は、退院してから初めての通院の日なので、先生にまた、疑問点など、色々と聞いてこようと思っています。

まだ2才なのに、かわいそうで、かわいそうで…
一日も早く、治ることを祈りたいと思います。
それでは、また。 
| 中山 | 2007/01/16 7:45 PM |

2才ですと、まだまだ正確に状態を伝える事が出来ず・・・しかも2才といえばカワイイ盛り・・・・、想像するだけで胸が痛みます。

とにかく、焦らず長いスパンで考えて治療してあげてください。
| ORI | 2007/01/17 8:48 AM |

今日、病院に行ってきました。
とりあえず、退院したときよりも、目の動きが良くなってると言われました。

なんだか、いつも愚痴ってばかりで、ごめんなさい。
これからは、前向きにがんばっていこうと思います。
また、何かあったらコメントいれさせてもらっていいですか??
まっしーくん、これからも元気でいてくれることを祈ってます。
| 中山 | 2007/01/17 9:42 PM |

いやぁ〜それは良かった!何よりです!!

>いつも愚痴ってばかりで、ごめんなさい。
愚痴って、あんまり人に言えないと思うんですよ(特にお子さんの前では絶対言えないし)、ココでよろしければ吐き出してスッキリしちゃって下さい。
| ORI | 2007/01/17 10:47 PM |

ORIさん、すごく良い人ですね!!
普通は、人の愚痴なんか聞きたくないのに…
良い人に出会えて、嬉しいです。

お言葉に甘えて、また今度、愚痴らせてもらいますね(*^‐^*)
| 中山 | 2007/01/19 1:48 PM |

お久しぶりです。

昨日、今行っている病院から、お手紙を書いてもらい、市内の大学病院に行って、先生のお話を聞いてきました。

大学病院の先生も、今行っている病院の先生と同じことを言っていて、とても安心しました。担当医の適切な処置のおかげで、病状も重くならなく、ヘルペスウィルスもよく診つけてくれましたねといって褒めていました。
多発性硬化症の可能性もほとんどないみたいで、それもまた安心しました。

大学病院の先生も言ってたのですが、時間をかけて、経過を見ていこうと思います。

なんだか、お騒がせしてごめんなさい。
また何かありましたら、コメントいれさせてもらいます!!
| 中山 | 2007/01/30 9:08 AM |

先生の診断が一致すると安心ですよね!(「安心」って言い方も変ですが)。「多発性硬化症の可能性もほとんどない」コレが何よりです!!。

後は担当医の言う事を守り、治療に専念する事に徹する事ですね。時間のかかる病気は本人は元より周りが辛いと思います。ともあれ暗くなりがちな中での明るい兆候、一進一退な治療ですが、その“一進”を大切にして行きましょうよ!!
| ORI | 2007/01/31 8:34 AM |

ありがとうございます。ORIさんに励ましていただいて、心強かったです!!
まだ、完全には治っていませんが、良い先生にもめぐり合えたし、これからは長い目で見ていきます♪

また、コメント入れさせてもらいますね!!
ありがとうございました。
| 中山 | 2007/02/03 11:53 PM |

ちょっとでも(この記事が)役に立ってよかったです

中山さんのコメント、回を重ねる毎に文章が徐々に明るくなってきてましたし、良い傾向になってると安心してました。

またいつでもどうぞー♪
| ORI | 2007/02/04 10:27 AM |

突然おじゃまします。別ブログでademaについて語っているhirosheと申します、またこれから、いろいろと情報交換刺せていただけるとたすかります,
| hiroshe0508 | 2008/06/08 10:58 AM |

hiroshe0508様、はじめまして。
私のブログが参考になれば幸いです。
| ORI | 2008/06/10 9:01 AM |

初めまして。ウチの6歳の息子が今、ADEMで入院しております。
稀な病気というコトで情報が少なく
まっしー君が元気になった!というコトを知れて
とても希望が持てました!!
記事残してくださってありがとうございました。
| 柿 | 2012/06/27 2:23 AM |

■柿さん
安っぽい言葉ではありますが、親である以上諦めないで下さい。
人づてだろうがネット情報だろうが、濃かろうが薄かろうが、
知り得た情報は全てお医者さんにぶつけてみるのが良いと思います。
当時5歳だったまっしーも現在11歳!元気いっぱいに日々楽しんでおります!!
柿さんも頑張ってください!!
| ORI | 2012/06/28 9:50 PM |










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