テーマも何もありません・・・ただ感じるままに・・。
私の記事によるトラブルの責任は・・・・つか!?知ったこっちゃあらしまへん(笑)
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急性散在性脳脊髄炎(ADEM)
このカテゴリーへの投稿は今日で最後とさせていただきます。
(変化があれば、内容に応じて書く事があるかもしれませんが)

お子様(や お身内)が同じ症状(病気)になり・・・、ブログサーフィン等でココにたどり着いた方に少しでもお役に立てるならと思い、経過を出来るだけ詳しく書いたつもりですが・・・・・いかがでしょう?。

少しでも“不安”が取り除けたでしょうか? この病気はほとんどの場合“再発”はないようです。クスリでの治療ですので、少々時間がかかり(ウチは25日)ますが、焦らずジックリ完治に努めてあげてください。
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 07:25 | - | -
まっしー退院♪ (〜急性散在性脳脊髄炎 (ADEM))
<急性散在性脳脊髄炎 (ADEM)>

5月17日から今日まで・・・・25日間の入院が終わった。

最初の2〜3日は「ぐた」としていたものの、その後は入院してるのが不思議なぐらいの元気さで、本人も元気なだけに辛かったと思います。


治療法としては、まず“デカドロン”というステロイド薬を日に4回投与(点滴により注入)を3日間試みました。 このデカドロンとは非常に強力なステロイド薬で「一気に勝負!」って感じだそうです。 が!?予想の効果が出なかった様です。

で次の方法が“パルス療法”。 これは大量のステロイド薬(メチルプレドニンプレドニン)を点滴にて3日間投与し続けるというものです。 これは効果が上がった様で、その後飲み薬(ステロイド)に変わり・・・徐々に量を減らしていきました。

飲み薬に変わってからも毎日の様に様々な検査にて経過を確認しており、5才の“元気な子”には かなり辛かったと思われます。 ステロイドの副作用により食欲が増進し・・・個室入院で部屋から出る事を許されなかった事による運動不足とストレスも重なって体重も入院時から約4kg増えました(これはクスリを切ると戻るとの事です)。

退院はしましたが、薬の服用はまだ2週間は続けなければなりません。 その間(クスリ服用により)“免疫力”が落ちる為、幼稚園に行くにも(外へ出る時も)マスクを着用しなければなりません。親の目が無く・・・周りに友達や遊具・オモチャがイッパイの幼稚園・・・・「大人しくしてろ!」って言う方が無理ってもんです。 やはり1週間程度(来週いっぱいぐらい)は幼稚園を休ませようと思います。


さてこの入院で お姉ちゃん(小5)が随分頑張ってくれました。
食事の仕度から洗い物・・・洗濯・・・弟の世話・・・。当然全てをこなす事はできませんので、仕事以外の時間は私がしましたが・・・それにしてもよくやってくれたと思います。単独でどっかへ連れて行ってやりたいと思います(映画“トリック”を見たがってるので・・・それにしよう!)


意外だったのは下のチビ、毎日マイペースで遊び呆けて(昼間はおばぁちゃんチに居たので)たのに、今日まっしーを向かえに行って、まっしーの顔を見た瞬間「あっち〜(まっしー)!!!」と両手を広げて駆け寄って行きました(笑)(やっぱ・・・淋しい思いしてたんでしょうねぇ・・・・(T_T))。


とにもかくにも 25日ぶりに・・やっと5人揃いました(^◇^)

5人揃ってこその“ORIレンジャー”!!

今日からまた・・・普通の生活に戻ります・・・・「普通が1番!!」


(↑入院中は行くことを許されなかった院内の庭園でのショット)


最後に、ご心配頂きました皆様、本当に・・・・・・・

「ありがとうございました!!」

Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 14:53 | comments(39) | trackbacks(0)
まっしー
昨日、再度MRI検査をしてみたところ。 炎症部分の影がホトンド無くなっているとの事。
一箇所薄っら見られるものの問題になる程ではなく 今週末に退院「OK」の許可が出た(^o^)

退院後すぐに幼稚園に行って良いのですが、2週間〜3週間はクスリを飲み続けなければならず、その間“免疫力”が低下してるのでマスクの着用が条件となるそうだ。
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 08:00 | - | -
まっしー
付き添いで何度か泊り込みにいってますが・・・・
付き添い用のベッドのチッコい事チッコい事(T_T)

↑こんなんなのだ(T_T)、5才児でこうですよ・・・・・(幅は普通の座布団ぐらい)
私が寝ると・・・・・・ピッタリサイズ・・・・・・(>_<)

先生から具体的に退院の日を告げられたので、何が何でもその日に退院させたく・・・・
願掛けに10年剃った事の無い“ヒゲをそりました”(笑)
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 06:30 | - | -
まっしー
2夜続けて私が付き添いました。
昨日の朝の血液検査の結果が夜に出てて、結果良好であるので今週いっぱいを“メド”にしましょうって事になった♪。
そのことを、まっしーに伝えると・・・「やったぁー!!」と抱きついてきたので・・・泣きそうになった(T_T)(明るく振舞ってはいるが・・・・やっぱ家に帰りたいんやなぁ・・・と、あらためて思い知らされた気がした)。
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 12:01 | - | -
まっしー
こないだから「食べ過ぎ!食べ過ぎ!」と言ってますが・・・・・
どれくらい食べ過ぎなのかと言いますと、おなかがぁ・・・・・

  ↑こんなんなるぐらい!!?(食事直後の“腹”

眼圧検査をしましたトコロ・・・やや高い目だそうである・・・
でもクスリの影響であるので、心配は要らないらしい♪
(高いと言っても許容範囲内だそうだ)
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 13:07 | - | -
まっしー
ここ2・3日、テンションの高さが異常である(笑)
1日中・・・・・「キャハハハハハハハハハァ〜」と笑ってる・・・
あまりの退屈さに・・・ついに壊れたのか!?

順調に回復してる様で、薬の量が半分になった♪


↑唯一の楽しみである、食事風景。 「お食事ですよぉ〜」と戸が開くと、自分でテーブルを「ガラガラァ〜」っとベッドに引き寄せ「ニッコニコ」しながら(何故か?)正座して待ちよる(笑)。 その仕草が面白く・・・配膳のオバチャンの楽しみになっているらしい・・・・1番に持ってきてくれる(笑)。
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 06:31 | - | -
まっしー
血液検査の結果、コレステロール値が高いらしいが・・・・。
お伝えしてる様に、極度の食欲増進による“食べすぎ”が原因である。
心配しなくても退院後はスグに戻るらしい・・・・・・

しかし・・・この短期間で“2kg”は肥えすぎではないだろうか?
(体重が16kg→18kgになったんやから・・・・12.5%増である・・・)


毎日・・・・『DS』ばっか・・・・・・
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 14:00 | - | -
まっしー
食欲がホントっ!異常!!(<ステロイド投与による副作用)
1日中食い続けてる・・・・冬眠前のクマの様である・・・・
(冬眠前のクマなんて見たこと無いが・・・・・)


顔が・・・・・・『まん丸』!!
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 09:27 | - | -
まっしー
金曜日にやったMRIの結果が出ていた・・・・
1回目2回目と変化の無かった炎症部分の内1つが若干小さくなったとの事
来週から薬の量を半分に減らしてみるそうだ・・・・。

先日(私の)妹から届いたプレゼントの箱を看護婦さんが見て・・・・・・
“まっしーの部屋”を作ってくれた(笑)

病室から出ることの出来ない まっしーは大喜び♪(中に絵本やオモチャが入っているww)
Posted by : ORI | 「急性散在性脳脊髄炎」(ADEM) | 06:30 | - | -
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